Анна Рудометова, выпускница историко-филологического факультета по направлению «История», рассказывает о своей работе в детском хосписе «Дом с Маяком», о миссионерской поездке во время обучения в ПСТГУ и о главном ресурсе, который есть у каждого, – о времени.
«Когда узнают, что я работаю в хосписе, реагируют предсказуемо. Одни в этом видят что-то сродни святости. От этого неловко, приходится как будто оправдываться: нет-нет, это не обо мне. Другие говорят, что это ужас, что это так сложно и страшно – как я могу этим заниматься? Поэтому я говорю о своей работе аккуратно. Ведь изнутри все по-другому. Совсем».
«Не хочется, чтобы работу в хосписе романтизировали»
Когда молодые люди заканчивают учиться, они часто не знают, куда им идти дальше. Я помню, что больше всего мне не хотелось просто работать потому, что мне будут платить зарплату, а я буду жалеть, сколько я за это время могла прочесть книг, посмотреть хороших фильмов, подумать о чем-то важном. И я сильно томилась, что будет какая-то бессмысленность. Я получила диплом и наметила несколько путей, далеких друг от друга. Но с самого начала чувствовала, что больше всего хочу идти именно в социальную сферу. Мой жених Володя тоже учился в ПСТГУ по программе бакалавриата «Социальная работа» и много рассказывал про благотворительные фонды и помощь людям. Я понимала, что деятельность именно в этой сфере у меня не вызовет сожаления, что я трачу драгоценное время впустую. И не ошиблась.
Хотя многое оказалось не так, как я себе представляла: я думала, что буду больше проводить времени с детьми. А сейчас я гораздо больше имею дело с бумагами, решаю технические вопросы, пишу отчеты и заявки. Когда я пришла на собеседование, меня познакомили с девушкой, которая отработала месяц и увольнялась. Она не выдержала эту нагрузку. Сказала, что просыпалась по ночам, вспоминая, что что-то забыла сделать.
Работу в хосписе часто романтизируют: ребенку больно и страшно, а ты держишь его за руку. Все так, но хоспис – это и огромная административная работа, которая не менее важна. Вообще на собеседовании в «Доме с маяком» меня очень напугали: детей много, а их семьи всегда в тяжелом эмоциональном состоянии, не все благодарят за помощь, часто что-то требуют, общаются так, будто им должны. Выслушав все, я про себя подумала, что нет, это не для меня, я не смогу, но лицо сделала невозмутимое и ответила, что готова попробовать. Видя, что я не сдаюсь, меня ободрили: да, это сложная работа, но ты всегда будешь чувствовать что ты нужна. Это правда. И это очень вдохновляет.
«Работа с людьми не может быть обычной»
У ребенка, который находится на попечении хосписа, мало времени. Онкология – это почти всегда быстрое сгорание, ребенок с генетическим заболеванием или с органическим поражением центральной нервной системы может жить дольше. Он умирает, но постепенно. Поэтому нужно постараться, чтобы он прожил оставшееся время счастливо. Прожил каждый свой день без боли и страха. В хосписе помогают всей семье. У родителей всегда шок, стресс, ощущение, что мир рухнул. Часто они перестают общаться с друзьями и родными, теряют себя. Мы помогаем им жить дальше. Чтобы они не боялись выходить с ребенком на улицу и даже могли отдать его в школу, если это возможно. Очень жаль, что у нас не все готовы принимать человека с инвалидностью.
Не пропускать через себя всю эту боль сложно. Одно дело, бумаги и отчеты, которыми я занимаюсь. Другое дело -- дети, которых ты ведешь и про которых всё знаешь. Когда мама плачет, мне трудно. Я готова плакать вместе с ней. Один из моих детей – Геворг из Северной Осетии. Геворгу 7 лет, пять из которых он борется с онкологией. Первый раз я приехала к ним домой подписать договор на сопровождение. Сказала: «Здравствуйте, я Аня». Геворг очень умный мальчик. Но из-за того, что он принимает много препаратов, ему сложно контролировать эмоции. Бывает, он капризничает. Все осложняется тем, что мама ему не говорит, что у него онкология, что он умирает. Для нее это трагедия. Единственный ребенок.
Один из пунктов философии паллиативной помощи – мы не должны ничего навязывать. Есть ребенок и родитель, а мы только прислушиваемся, как им обоим будет лучше. У нас есть представление, как должно быть. Когда от ребенка что-то скрывают, он это чувствует. Он не понимает, что с ним происходит, но видит, как плачет мама и от этого ему тяжелее. Есть семьи, в которых говорят о смерти. И бывает, что ребенок успокаивает своих родителей. Он говорит: «Я умру, но вы останетесь друг у друга. И должны поддерживать и не ругаться».
И вот когда я приехала к Геворгу первый раз, он был очень подавлен. Мама постоянно его спрашивала, почему он грустный, больно ли ему. А он раскапризничался, мол, что ты ко мне пристала. Мы сидели все растерянные, в таком тяжелом молчании. И вдруг я спросила Геворга, во что он любит играть. А он неожиданно, и с таким увлечением стал рассказывать про свою компьютерную игру Minecraft. Мне кажется, дети по-другому воспринимают смерть. Они не так сильно боятся ее, как взрослые.
В тот первый раз моего посещения мама была очень рада, что Геворгу я понравилась, просила чаще приезжать. И мне самой хотелось к нему приезжать постоянно. Даже в выходные. Но здесь надо быть внимательной. Если очень сильно сблизиться с людьми, им сложно помогать, потому что они воспринимают тебя уже не как специалиста, который работает, а как близкого человека, могут появиться обиды. Но мы постоянно созваниваемся с мамой. Я знаю обо всем, что происходит в жизни Геворга, потому что к нему ходит прекрасная няня из хосписа, врач и медбрат. За каждым ребенком в хосписе закреплен физиотерапевт, а также специалист по правовой защите. И все пишут отчеты, которые потом стекаются ко мне.
Работу в хосписе не надо романтизировать. Но неправильно говорить, что она обычная. Работа с людьми не может быть обычной. Когда ты соприкасаешься с человеком, его жизнью – это уже тайна. Особенно если это касается важных моментов – рождения и смерти. И в этот момент очень важно быть рядом.
«Как не суетиться? Поп в доме!»
О том, как важно иногда просто быть рядом, я впервые узнала в миссионерской поездке ПСТГУ. Это было лето третьего курса. С нашим деканом, отцом Андреем Постернаком, мы отправились группой в Удмуртию. В маленькой деревне Югдон не было ни одной церкви. Но были очень гостеприимные люди. Нас встречали в народных костюмах с домашними пирогами. Мы жили в школе, спали в спальных мешках, отец Андрей служил каждый день Литургию в палаточном храме. Потом были Крещения, а у нас студентов – послушания. Кто-то помогал на кухне, кто-то занимался с детьми, кто-то проводил беседы для взрослых. Я сразу заметила, что вниманием не охвачены пожилые люди. Некоторые бабушки сами дошли, но есть ведь и те, кто по здоровью не смог. И отец Андрей благословил, я узнала адреса совсем стареньких и пошла по деревне. Заходила в дома, стучала: «Здравствуйте, я Аня. Вот мы приехали. Если вы не можете прийти, батюшка может прийти к вам». И отец Андрей приходил, причащал и соборовал тех, кто не мог добраться. За неделю жизни в этой деревне у нас сложилось впечатление, что мы всех знаем, так дружно мы жили. В школе негде было помыться, и тогда нам истопили баню.
Вот я к одной бабушке пришла. Она показала мне дом, рассказала о себе, а потом засуетилась на стол накрывать. Я ее отговариваю, говорю, давайте просто посидим. А она мне отвечает: «Как не суетиться? Ведь поп в доме!» Она была верующая, но неграмотная, а меня за священника приняла – вот даже как бывало. На следующий день бабушка эта исповедовалась и причастилась.
В один момент я приуныла. Ведь все наши знания, которые мы в Университете получили, не очень-то нужны были здесь. Я же собиралась миссионерствовать по-серьезному. А тут люди не знали совсем простых вещей. Но отец Андрей тогда меня утешил, что все не зря:
«У них есть искренняя вера во Христа. И радость от того, что мы приехали. Кто-то первый раз в жизни причастился, кто-то крестился. А с кем-то ты просто была рядом и подержала за руку».
«Жить-то охота»
В этой деревне жила одна очень старенькая бабушка Нона. Моя любимица. У нее осталось несколько зубов, и, когда она улыбалась, они так забавно у нее торчали. Но она была потрясающе жизнерадостная. Я к ней пришла к одной из первых. Еще она плохо слышала и приходилось постоянно кричать. Она очень обрадовалась, когда узнала про службу. И, хотя была очень старенькая, бодрилась, шустренько передвигалась, сказала, что придет. И вот проходит второй день, третий, а ее нет и нет. Я к ней каждый день захожу, мы пьем чай, она мне показывает свои иконы. И молитвослов на удмуртском: «Вот как я молюсь». И так старательно читает. И еще она часто повторяла фразу:«Жить-то охота». У нее много детей, братьев-сестер, но все разъехались. Я спрашиваю: «Тебе не грустно? Всё одна и одна». А она говорит, что раньше бегала за всеми, надо ухаживать, покормить. «А теперь хочу лежу, хочу хожу. Что грустить? Так хорошо. Жить-то охота!» Меня это очень радовало. Я ей говорю: «Бабушка Нона, мы скоро уедем, ты причащаться будешь? Давай за тобой зайду утром». И отца Андрея предупредила, что придет бабушка Нона. И вот утром я подвожу ее на исповедь, а она плохо ведь слышит и говорит очень громко. И до нас доносится это ее «А жить-то охота». И рассказывает, как хорошо жить.
«Иногда время – это единственное, что имеет значение»
Сейчас здоровье Геворга сильно ухудшается. Я читаю отчеты и вижу, как Геворг уходит. У нас есть проект «Мечты сбываются», в котором мы стараемся исполнить самое заветное желание ребенка. Мы постоянно с мамой на связи. Спросили, была ли у Геворга какая-то мечта. Он все ждал, что, когда он поправится, они полетят в Владикавказ, на родину. И я думала, что он это попросит. Но Геворг попросил дельфинов. Это было очень сложно. Ведь он очень слабенький и не умеет плавать. Но в дельфинарии на ВДНХ можно организовать дельфинотерапию. Главная проблема была в том, что сеанс можно было организовать только через две недели. А у нас нет этого времени. Врач говорит, что он может уже не дожить. Мы все включились, дошли до руководства парка ВДНХ. И Геворг поехал не через две недели, а через два дня. Его не предупреждали, сделали сюрприз. Он гладил дельфина, кидал ему игрушки, и это была такая радость. Через две недели это было бы невозможно.
«Эти редкие моменты, когда получается говорить о Боге, – всегда чудо»
Геворг уже тогда плохо себя чувствовал. Сейчас у него уже очень высокие дозы обезболивания. Он уже не может вставать, все больше спит. В своем отчете няня написала, что Геворг стал часто уходить в себя. Няня всегда придумывала для него что-то интересное, а сейчас она видит, что он как бы внутрь себя смотрит. Все чаще просит обнять его. И иногда говорит с Богом. Он просит, чтобы в следующей жизни Бог сделал его супергероем. И вот позавчера няня написала в отчете, что лицо Геворга в один момент исказилось от боли. Но он не признавался, чтобы не расстраивать маму. Мама обняла его и расплакалась. А няня вышла из комнаты и пошла на кухню. На кухне молилась бабушка.
Я долго не могла уснуть, думала об этом отчете, о маме, о бабушке… И вдруг меня как током ударило. Я не считаю, что вправе поднимать эти вопросы, но мама могла ведь не подумать об этом. С большим трепетом я позвонила утром маме и очень аккуратно спросила: «Может быть, к Геворгу можно позвать батюшку?» А мама сказала, что будет очень рада, если к ним придет священник.
Эти редкие моменты, когда получается говорить о Боге, всегда какое-то чудо, потому что если это удачный разговор, то я не понимаю, как нашла нужные слова.
Я позвонила отцу Алексею Уминскому, и он спросил, сколько у нас есть времени, а по разговору я поняла, что он готов ехать прямо сейчас.
Беседовала Ксения Вячеславовна Белошеева
