18–19 ноября проходила Всероссийская мультимедийная конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века», которая была организована РНИМУ им. Н.И. Пирогова, Российским обществом медицинских генетиков, Ассоциацией медицинских генетиков России, Медико-генетическим центром имени академика Н.П. Бочкова при поддержке Минобрнауки. Участие в ней приняли представители исполнительной и законодательной власти, ведущие медики, специалисты в области биологии, генетики, биоэтики и философии, а также юристы и священнослужители.
«Сегодня в здравоохранении, медицине, как и во многих других областях, мы наблюдаем поистине взрывное развитие технологий и массивный приход инноваций. Это глобальный тренд, значимость которого для развития российского общества была отмечена президентом, объявившим 2021-й Годом развития науки и технологий, — отметил в своей приветственной речи министр здравоохранения РФ Михаил Альбертович Мурашко. — Но прогресс и инновации также порождают и новые вопросы в этической плоскости. Нельзя не отметить, что до недавнего времени тема биоэтики по большей части находилась в тени. Сейчас она привлекает внимание как со стороны исследовательского, так и со стороны медицинского сообщества. Минздрав как регулятор тоже не остается в стороне: в ноябре прошлого года был образован Координационный совет при Министерстве здравоохранения по вопросам биоэтики».
Во время пленарного заседания к участникам также обратились министр науки и высшего образования РФ Валерий Николаевич Фальков и помощник президента РФ Андрей Александрович Фурсенко. Они подробно рассказали о Федеральной научно-технической программе развития генетических технологий.
«В 2019 году у нас, в соответствии с указом президента, началась реализация научно-технического проекта развития генетических технологий, — подчеркнул Андрей Александрович Фурсенко. — Знаете, наверное, за достаточно долгий срок это была такая программа, которая комплексно подошла к решению проблем генетики. Конечно, в России данным вопросом занимались и раньше, но, пожалуй, за длительное время в первый раз его охватили всеобъемлюще. В программе уделяется внимание самым разным аспектам, включая правовое регулирование и этику. Раньше обсуждался вопрос, а не пытаемся ли мы взять на себя функции, которые принадлежат не совсем нам. Между тем нужно понимать, что генетика, как никакая другая вещь, напрямую влияет на будущее человечества. Поэтому в рамках программы была создана специальная рабочая группа по правовому регулированию и этическим вопросам».
«Что касается нормативно-правового регулирования, — продолжил эту мысль министр науки и высшего образования РФ, — я бы хотел здесь обратить внимание на два обстоятельства: нам предстоит найти тот срединный, золотой путь, где, с одной стороны, будет свобода научного поиска и творчества, а с другой, обществом будут поняты и приняты этические правила и основанные на них нормы законодательства. Наша конференция — существенный вклад в формирование подобного рода дискурса».
К мероприятию также присоединились ректор Сергей Анатольевич Лукьянов, декан медико-биологического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова Егор Борисович Прохорчук и исполняющая обязанности заведующего кафедрой биоэтики лечебного факультета Университета Елена Георгиевна Гребенщикова. На пленарном заседании эксперты обсудили этико-правовые и философские аспекты, общественные ожидания, социальные проблемы, связанные с развитием генетических технологий в России.
Елена Георгиевна обозначила вопросы в сфере биоэтики. Она отметила, что многие из них будут актуальны уже в ближайшем будущем.
«Биоэтика имеет два проблемных поля. Первое связано с традиционным для медицинской этики взаимоотношением “врач — пациент”, с консультированием: что и сколько говорить, понял ли пациент то, что ему сказали. А вторая область — это проблемы, входящие в философско-мировоззренческую сферу, когда мы говорим о перспективах развития науки и о границах, за которые нельзя заходить, — рассказала Елена Георгиевна Гребенщикова. — Здесь проблематика уходит в будущее, и мы обсуждаем, например, редактирование генома человека, когда как таковой надежной технологии еще нет. Но подразумеваем, что она развивается. И когда такая технология появится, нужно будет устанавливать некие этические рамки. Здесь мы пытаемся обсуждать проблемы, связанные не только с редактированием эмбрионов, но также с экстракорпоральным оплодотворением (ЭКО). Дело в том, что редактировать эмбрион можно лишь в цикле ЭКО. И тогда для биоэтики возникает еще одна проблема, в частности, мы никак не можем договориться о том, какой статус имеет эмбрион в моральном смысле. То есть можно ли “туда” вмешиваться? И вопросы генетики актуализируют эти проблемы».
Елена Георгиевна Гребенщикова привела конкретные клинические случаи и отметила, что для медицинского сообщества открыт и ряд других вопросов. Многие связаны с неонатальным генетическим тестированием. К примеру, в каких случаях специалист должен будет раскрывать генетическую информацию в интересах третьих лиц, может ли сама семья выбирать (учитывая собственные ценности), что знать о своем ребенке, который еще не родился?
Также в ходе пленарного заседания были подняты вопросы неправильного использования данных и нарушения конфиденциальности, проблемы стигматизации и дискриминации. Исследования специалистов показывают, что общество особенно волнует, кто именно будет использовать их генетические сведения (врачи, исследователи, государственные органы, частные компании или другие третьи лица). Решение этой проблемы озвучил Сергей Анатольевич Лукьянов. По его мнению, изначальное обезличивание данных при их сборе поможет избежать таких затруднений.
«На сегодняшний день мы понимаем незначительную часть той информации, которая заложена в геноме. Общество не всегда имеет представление, насколько далеки мы от того, чтобы механизм работы генома мог быть прямо сейчас использован. Нам необходимы новые знания, и предсказать пути развития на годы вперед невозможно, — отметил ректор РНИМУ. — Во время дискуссии предложили создать отдельную законодательную базу, чтобы было расширенное информированное согласие пациента при предоставлении его образца. Можно посмотреть на проблему глубже: в случае если мы обезличиваем данные людей, то каких-то огромных рисков для них я не вижу. Мы детей водим в поликлинику, в разном возрасте взвешиваем, чтобы сравнить с общепринятыми нормами, прописанными в учебниках, и никто об этом не переживает. Так и структура генома может быть известна у различных пациентов при различных состояниях. Я больше скажу: мы заинтересованы в том, чтобы база была открыта, чтобы научные лаборатории могли анализировать информацию. Но главное в таком случае — данные должны обезличиваться. И если бы нам удалось выйти на такое законодательство, мне кажется, это бы серьезно усилило позиции».
Конференция включала в себя работу нескольких круглых столов, и одну из встреч модерировал Егор Борисович Прохорчук. Свое выступление он посвятил пренатальному скринингу беременных.
«Можем ли мы посредством генетических технологий избавиться от многих болезней (или хотя бы предсказывать их), в первую очередь ребенка, чтобы соломку подстелить? Сейчас в животноводстве с высокой вероятностью предсказывается, хороший бык или нет. Все благодаря существующим математическим моделям. Их расчеты могут занимать месяц на суперкомпьютере Курчатовского института, и они учитывают генетическую информацию быка, его родословную. А вопрос следующий: к человеку такое применимо? — порассуждал специалист. — Если мы будем иметь истории болезней своих внуков, правнуков, детей, того как их лечили, а также данные с их гаджетов, например сведения о том, сколько шагов в день они проходили. Если такое интегрировать, то, наверное, в какой-то момент можно будет достаточно четко по геному и информации из жизни прогнозировать возникновение многофакторных заболеваний. Сегодня все это лишь гадание на кофейной гуще, и компании, которые подобным занимаются, не очень профессиональные, за исключением редких случаев. Но человечество точно движется в том направлении».
Однако, по мнению Егора Борисовича, такой расклад ведет к образованию серьезных этических вопросов. Какие склонности, обнаруженные в ходе пренатального тестирования, могут стать показаниями к абортам (предрасположенность к определенным заболеваниям или неподходящий уровень IQ)? Кто будет их определять — семья или кто-то другой? Какова воля ребенка в этом случае: остается она у него или не учитывается вовсе?
Кроме того, на конференции эксперты разобрали этические вопросы генно-инженерной деятельности в медицине, применения генотерапии, медико-генетического консультирования и дородовой диагностики, а также особенности лечения наследственных болезней.
