Общественные организации родителей детей с аутизмом в настоящее время могут не только представлять их интересы в государственных и общественных структурах, но и участвовать в процессе сопровождения детей с аутизмом. Эксперты Федерального института развития образования РАНХиГС Сергей Морозов и Светлана Морозова изучили деятельность организаций родителей в сопровождении детей с аутизмом для определения направлений повышения эффективности.
В наибольшей степени востребовано психолого-педагогическое сопровождение детей, начиная с раннего и дошкольного возраста и особенно в школьном возрасте, в меньшей - медицинское сопровождение и социальные аспекты помощи (инвалидность, занятость, сопровождаемое проживание).
Все организации оказывают психолого-педагогическую помощь детям с аутизмом, но качественно она разная. Организации могут вести работу по просвещению родителей детей с аутизмом, обеспечивать активное участие семьи в комплексной психолого-педагогической коррекции, оказывать при наличии соответствующих возможностей непосредственную помощь детям.
Очень важна информационно-консультативная деятельность, которая не только облегчает родителям поиск наиболее подходящего учреждения и/или специалиста, но и уменьшает нагрузку на госучреждения и повышает компетентность родителей в понимании проблем ребенка и возможных путей их решения, готовит их к конструктивному взаимодействию со специалистами.
Трудности в содержательной стороне работы организаций нередко связаны с недостаточно определенной позицией профильных министерств: организациям нужны точки взаимодействия с госструктурами. Такие возможности в настоящее время проработаны недостаточно. В этом направлении работы очень важной представляется роль независимого экспертного сообщества.
Организация сопровождения детей сталкивается с дефицитом кадров, а также с трудностями лицензирования. Сюда же относится проблема финансирования: грантовое финансовое обеспечение, рассчитанное в лучшем случае на год-полтора, не позволяет ставить долгосрочные цели, что вынуждает сосредоточиваться на краткосрочных программах.
